JCMS


Basic/Clinical Science
Needs Survey of Canadian Rosacea Patients


Neil H. Shear* and Carol Levine†

Abstract

Background: In 1995, a Rosacea Awareness Program (RAP) was initiated in Canada to make available educational resources for physicians and rosacea patients. Material is in French or English, and is accessible though physician offices and by toll-free telephone. Information was communicated to the public via noncommercial, editorial media. The RAP created a database of rosacea patients in Canada.

Objective: We investigated if individuals in the database had a confirmed diagnosis of rosacea, how they perceived their treatment by the medical system, and identified their needs.

Methods: A two-page questionnaire was mailed to 7874 individuals registered with the RAP. Thirty percent of these individuals responded. Where comparisons were made a chi-squared statistic was used.

Results: Over 70% learned of the RAP via public media. It took patients an average of 5 years to have a diagnosis made after the first symptoms appeared. In the majority of patients (53%) the diagnosis was ultimately made by a specialist. Fifty-eight individuals said they had not discussed their condition with their doctor. Patients were likely to continue on medication that was prescribed (60%) and topical metronidazole was the most common medication used, mostly the gel formulation. Most patients used these twice daily. Patients were very satisfied with treatments and almost 90% had reduced symptoms. Despite receiving explanations and written material, patients expressed a strong interest in more information being available on skin care, make-up, and psychological aspects of rosacea.

Conclusions: The RAP provides a needed educational service and is a useful database. Patients are very knowledgeable about their disease, but despite this and excellent therapeutic responses, the patients demand more information.

Sommaire

Antécédents: En 1995, on instaurait au Canada un programme de sensibilisation à l’acné rosacée, destiné à doter les médecins et les patients de ressources informatives. Des documents français et anglais sont accessibles par l’intermédiaire des cabinets médicaux et de numéros de téléphone sans frais. L’information a été diffusée au public par voie d’articles de presse non commerciaux. Le programme a permis de constituer une base de données sur les patients atteints d’acné rosacée au Canada.

Objectif: Vérifier si les cas figurant dans la base de donnée sont associés à un diagnostic confirmé d’acné rosacée, évaluer la perception qu’ont ces personnes du traitement offert par le système médical et la façon dont il a identifié leurs besoins.

But: Le programme de sensibilisation à l’acné rosacée a permis de constituer une base de données des patients atteints de cette maladie au Canada. Un questionnaire a servi à vérifier si les cas constituant la base de données étaient associés à un diagnostic confirmé d’acné rosacée, comment les personnes touchées ont été traitées par le système médical et quels étaient leurs besoins.

Méthodes: Un questionnaire de deux pages a été posté à 7874 personnes inscrites au programme. Trente pour cent d’entre elles ont répondu. Les mesures ont été faites par analyses comparatives et test du chi carré.

Résultats: Plus de 70 % des personnes concernées ont appris l’existence du programme par des moyens d’information publics. Il a fallu en général cinq ans après l’apparition des premiers symptômes avant que la maladie soit diagnostiquée. Dans la majorité des cas (53 %), le diagnostic a finalement été posé par un spécialiste. Cinquante-huit personnes ont dit ne pas avoir discuté de leur état avec leur médecin. Les patients semblaient respecter le traitement prescrit (60 %), constitué dans la plupart des cas par du métronidazole topique en gel, appliqué deux fois par jour. Les patients se sont dits très satisfaits des traitements et près de 90 % ont vu leurs symptômes s’atténuer. En dépit des explications et des documents reçus, les patients tenaient à recevoir plus d’information sur les soins de la peau, les cosmétiques et la dimension psychologique de l’acné rosacée.

Conclusion: Le programme est un service éducatif qui répond à un besoin en plus de constituer une base de données utile. Les patients connaissent fort bien la maladie mais malgré cette connaissance et les excellentes réactions thérapeutiques, ils veulent en savoir davantage.


Received 9/8/98. Accepted for publication 11/15/98.

*Divisions of Clinical Pharmacology and Dermatology, Department of Medicine, Sunnybrook Health Science Centre, and University of Toronto, Toronto, Ontario, Canada; †Communications MECA, Montreal, Quebec, Canada

Reprint requests: Neil H. Shear, MD, FRCPC, Sunnybrook Health Science Centre, Rm. E-240, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON, Canada M4N 3M5. E-mail: neil.shear@sunnybrook.on.ca.

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